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第二书包网 > 你好,男生子尤 > 三

次骨穿,四次化疗,五次转院,六次病危,七次吐血,八个月头顶空空,九死一生,十分快活!”

青春少年不幸罹患癌症

“2004年2月,一次我和妈妈外出,在过天桥时,我突然对妈妈说,自己希望有一个传奇的人生。谁想到,一个月后,这天桥之上苍天之下的话,竟应验了。我得了癌症,住进医院直到现在。”———这是子尤新书的序言开场白。而一位逛书店的母亲,就因为这段话停住脚步,买了一本书,从下午3点一直等到5点半,为的就是让子尤签个名,再送给自己的孩子。

“我都已经可以给人签名了?”子尤接过书,一边不好意思地笑,一边签上自己的名字。个子很高,人很消瘦,带着青春痘的笑脸,只看这些,他跟其他正在享受无边青春的孩子没什么两样,不过他只能坐在轮椅上参加首发式。

今年15岁的子尤曾先后在北京宏庙小学和北大附小就读,后进入北达资源中学读初中。2004年3月24日,正在读初二的子尤在学校上课时,忽然觉得呼吸窘迫,被送到医院后查出胸腔里长了个巨大的恶­性­肿瘤,周围被血管包围,非常危险。

几天后,子尤的病被确诊为“纵隔非­精­原生殖细胞肿瘤”。这种癌症国内少见,也没有丰富的治疗经验,为此子尤的母亲柳红遍访胸外科权威人士,请他们看片子,专家中只有一位见过此种肿瘤,并有过两例手术经验,而这两例在术后半年内都复发死亡。

子尤的母亲柳红介绍说,一向开朗乐观的儿子在病发后表现得格外坚强。“病发后几天,子尤就接受了骨髓穿刺。当医生叫家属进去时,一屋子的大夫异口同声地说,这孩子太懂事了,太勇敢了,太配合了!后来子尤告诉我,穿刺的时候好像一把刀Сhā在胸膛里,痛苦不堪,但是他却一直微笑着面对所有人”。

切除恶­性­肿瘤后又患血癌

由于肿瘤巨大,子尤深受其压迫之苦,他的呼吸、饮食、行走、举手、翻身都出现了困难,并一日难过一日。在经过三个疗程的化疗后,2004年6月26日,子尤在解放军301医院接受了手术,将­肉­眼可见的纵隔肿瘤切净,为了以防后患,医生还将他受到浸润的右肺上叶切除。整个手术进行了8个多小时,子尤一直坚持到了最后被成功推出手术室。

尽管手术很成功,但是子尤的病情并未根本好转。根据柳红在此期间的记录,子尤术后恢复出现了波折,先是肺部出现积液,后来伤口愈合又出现问题,等这些问题解决后,子尤又被发现由于长期的化疗,使血小板值低且持续下降。

“正常人的血小板值应是10万至30万,而子尤只有几千。来自血液科的骨髓检查显示是骨髓增生异常综合征,这又是一种血癌。”柳红对记者说,“治疗方式除了继续用药外,就只能准备­干­细胞移植。但出于对子尤身体等方面的综合考虑,还不能做那样激进的治疗,所以这11个月里孩子一直在接受输血。另外我也抱着最后一丝希望,希望孩子的造血功能随着时间逐渐恢复,这种情况也是有可能的。”

在谈到孩子的病情时,无论情况好坏,子尤的母亲柳红始终一脸微笑,她没有提及给孩子治疗花了多少钱,也没有讲自己吃了多少苦,这种积极的心态也影响着子尤。随后两个小时的座谈会,尽管坐在轮椅上,尽管不小心就可能导致身体碰撞出血,但子尤始终保持积极的状态,并且妙语连珠。

癌症挡不住我发言(2)

感同身受心痛于“妞妞之死”

记者在采访中了解到,子尤的母亲柳红是我国著名经济学家吴敬琏先生的助手,尽管父母后来离异,但是这种情况并没有妨碍子尤在自由、宽松的环境中成长。“我喜欢自由,因为这个词跟我的名字读音差不多,我就是在自由中成长的。”子尤说。

子尤早早就显示了在文学上的天赋。他4岁听故事,5岁学相声,6岁看卓别林的电影,8岁开始作文,9岁开始写诗,曾获“世纪杯”、“春蕾杯”征文大奖。在《谁的青春有我狂》一书中有一首题为《梦幻》的诗,令人印象深刻。

这首诗的后面附有一段子尤母亲的笔记:“2000年2月29日下午,我们去万圣书园。子尤拿起一本傅雷译《米开朗基罗传》翻看,突然走到我身边说,‘我的诗兴来了,我要写诗’。过一会儿,又说,‘快给我一支笔,不然我的诗就要跑了’。后来,他坐在一张桌子旁写了这首诗。”写这首诗时,子尤只有9岁。

尽管子尤认为自己“诗歌写得最好”,但是让他第一次引起公众关注的却是一篇题为《让我心痛的妞妞和〈妞妞〉》的文字。《妞妞》是著名哲学家、作家周国平一部国人熟知的作品,是周国平从女儿降生到因恶­性­肿瘤离世后的“心灵记录”,曾经感动了很多成|人读者。但当有相同遭遇、不同经历的子尤得病后阅读这本书时,在看到父亲周国平在女儿患上绝症后最终放弃治疗时,忍不住发出了心痛的呼声:“……妞妞不是没有活的可能!是他们主动放弃了!不是没得治,是他们决定不治……”

这篇满怀15岁少年同情、感伤和反思的文字,发表在2005年7月7日的《南方周末》上,立即引起了极大反响,引发了读者对生命的意义和价值的争论。著名作家邵燕祥则表示,子尤的文字让成年人惭愧。

笔耕不辍写出青春“狂书”

昨天出版的这本《谁的青春有我狂》一书中,收录了子尤从8岁口述的第一篇文字,到包括《让我心痛的妞妞和〈妞妞〉》在内的7年来所写的诗歌、散文、随笔、杂文、小说等共55篇。其中约一半是在他2004年3月病发后所写,其中不仅有讽刺“80后”的《〈大唐读书〉节目访谈》,还有被朱正琳等作家们评点为“新时代《红楼梦》”的《悠哉悠哉》。

记者仔细阅读了这些文字,客观地说,子尤的笔力已经完全超过了一位15岁孩子的水平,文字优美流畅,见解独到深刻,既没有“愤青”式的口号,也没有因病呻吟的矫情,这与当今流行的“80后”青春文学作家的作品形成了鲜明的对比,其中很多类似扉页用语那样的“狂话”,却因了这区区15岁的年纪,让人觉得分外可爱———

“我跟上帝借支笔,撒旦为我铺稿纸,写作人生是我的意义……”

“李敖是才子。才子就是浑身淌才的人,出口成章,需要抖搂、显摆。天才则是内里藏金,是有点石成金的本领的……”

等等轻狂妙语,书中比比皆是。就算生病后的文字,也毫不拖泥带水。柳红说,这就是真正的子尤,作家史铁生来看望子尤时,一老一少居然还得意地交流如何跟人显摆:“你这个地方去过吗?你那个病得过吗?”

出版这本文集的少年儿童出版社社长王一方说:“子尤的作品实际上反映了现在这一拨儿孩子是如何看待生活和成长的,这实际上是一种对生命母题的体验。我们这些成|人虽然只是旁观,但却从中和子尤一起成长。”

而谈起自己写书的感受,子尤说:“这段经历让自己领悟到了,要学会爱别人,还要学会接受别人对自己的爱。”

子尤9岁时写的诗

梦幻

我进入一个梦幻世界,

一条使人沉醉的街道,

沿着街道书店,

仿佛进入风中,将古典欧洲的文明远眺

那里是书的王国,

我对于观书人来说太小,

———一个是聪慧、顽固,

癌症挡不住我发言(3)

———一个是用文明之火将自己燃烧。

书店闪烁文学家的生活,

连维纳斯都在微笑,

我轻翻书页,

恐将神话变得糟糕。

风吹进来,我把门关,

怕把安静弄吵,

让诗人情怀更广,

我赶上了,太巧。(2000年2月29日)

采访手记

写完这篇稿件,还有很多话想说。

曾经写过两个跟疾病、跟文字有关的人物,一个是2000年写《死亡日记》的陆幼青,另一个是2001年写《艾滋手记》的黎家明。他们的文字都非常震撼,如果用颜­色­形容,他们就像沉重肃穆的藏蓝­色­。

而子尤跟他们不同。子尤的文字­干­净,清澈,没有前两者那么多使命感,却满是与年龄相符的剔透张扬———这样的阅读,让人眼前完全是一片鲜润的绿。

参加完昨天的首发式,看着子尤和他那些同龄人的嬉笑交谈,你会觉得面对的是一个新的年代———真的,在腻味了“70后”的喧嚣和“80后”的矫情的现在,你会突然发现“90后”的成长已经摆在了面前。如果子尤是他们的代表,他的那种自由的表达、宽容的心态和达观的视野,比起“80后”的集体躁动来显得更为可贵:他会思考,但不盲从;会追问,却不偏激;他甚至没有在这本书中告诉你他有多么痛多么累多么渴望生存,却写了一句让人过目不忘的话:我跟上帝借支笔,撒旦为我铺稿纸。

子尤只有15岁。我并不想说他的这本书有多大的文学造诣,或者多重的文学意义,这些都是我们这些人按照成年世界的既定标准给他划下的框框。子尤只需要自由地感受和自由地生活,我们就能感觉到这代人的脉动。(曾鹏宇)

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我和命运扳手腕子

来源:北京晚报

尤子尤,15岁,已与癌症抗争一年半。他躺在病床上享受生命的玩笑,自由的思想在笔下飞翔。

我当时是对我的生活感兴趣,对疾病没兴趣,如果整天对疾病感兴趣,哪有心一年见那么多的女生啊。我痛苦是为了女生痛苦的。所以当时对疾病也没什么了解,总是种不屑的感觉也是表明我要把病治好的决心吧。

人家觉得你的生活很痛苦了,而我偏要给人看看我的生活丰富多彩,这种“偏不”就是要比平时更加好玩之类的。一次手术,两次胸穿,三次骨穿,四次化疗,五次转院,六次病危,七次吐血,八个月头顶空空,九死一生,十分快活!

几个月的治疗,一路下来,真没觉得自己坚强。过程当然有痛苦,但为了以后能跟人宣传炫耀这些光辉历史,我也就忍了。无论什么时候都爱笑爱玩,我正常的时候就这样,在最艰难的阶段我还写作,看书看电影,­干­自己想­干­的事情,是因为我已经有一套自己的生活方式、行为准则,在哪儿我都想将自己的生活建设得很好。可是因为有生病的背景,外人看来就觉有悲壮的味道。我躺在那儿挺舒服的,他们会含着泪拉住我的手说:“孩子,还挺得住吗?多好的孩子呀!老天不公呀!”我觉得老天挺公的,几个月下来,我长了多少见识!开了多少眼界!­干­了多少事情!认识多少人!留下多少美好回忆!

还有就是我这人啊有很多本事。如果我是个乏味的人,只有病可以吸引她们来,那多没意思啊,我还有别的方法吸引女生来。

小时候我有段时间觉得人总要死亡,当时还哭了好一段时间。后来就忙别的事没想。如果都要死那就想想活到现在有什么遗憾。我回想这活了14年轰轰烈烈,­精­­精­彩彩,了无遗憾,到目前为止很痛快,很­精­彩,很自由。还有人们为什么会怕黑是因为不知道前面会遇见什么,死之后会是什么,我还真没这方面什么想像。

有个节目说癌症是不治之症,不治之症又怎么着,你是不是就不治了?那就按照疗程好好做吧,我就接着想女生去了。我并不觉得怎么着,我如果知道路该怎么走就一点没恐惧。

上帝想给人类送个金灿灿的肿瘤做礼物,胆小的人呢他怕受不住,坚强的人呢到最后是乏味的坚持,没有乐趣,所以就选择送给我了,我就比较能抵抗,还能弄出很多回味,一年就写出那么多的东西,就是我妈妈要辛苦些。我又体验又表达。

我曾向天许愿让我一生充满传奇,老天爷还真听话,不仅让我的出生、成长过程拥有戏剧­性­,三年里让我住了两次院,也算传奇。可发病的时候我还没想到传奇,只是喘气。发病的时候,有两件事让我骄傲,一件我是走着出班门的,一件我是躺着出校门的。

几天前看《半边天》讲一个女士得癌症,节目表扬了她难得的上手术台仍面带微笑的­精­神。我看了不以为然,我所有的照片全都是微笑的,虽然,平时人们想像着,癌症即挨整。

进了手术室,大夫们在我脚上打上点滴,我估计就是它使我睡过去的。刺眼的灯就在头顶,他们让我再说点话,我就背了《Whenyouareold》(当你老的时候)。事后想,我要是死在手术台上,那我光辉的一生­干­的最后一件事情就是背诗!

我从来不把我的感情看得多崇高,只是没有结局的故事。这是青春时期很自然的,应该好好享受青春。

《谁的青春有我狂》子尤著少年儿童出版社

让我心痛的妞妞和《妞妞》(1)

来源:《南方周末》

《妞妞——一个父亲的札记》并非一本新书,它已曾令无数人黯然泪垂。但看到一个15岁少年的读后感言,我们似乎才发现故事的另一种意义。

子尤,1990年4月10日出生,家住北京。2004年3月他被发现患有纵隔恶­性­肿瘤,接受了纵隔肿瘤和右肺上叶切除术及四个疗程的化疗。其后,他的骨髓造血功能受到较大的损害,至今住在医院里。

与妞妞同年同月生的子尤,对《妞妞》有天然独特的视角。他站在孩子的立场,直接地叩问每一个成年人对未成年生命的态度,提醒我们怀疑自己的“习惯成自然”,看到“对方”的立场和理由。

刊发此文,仅为呈现另一种观点,触动另一种思考,而并非褒扬或针砭任何一种意见。

很早就听说了《妞妞———一个父亲的札记》,那本书长久以来都静静地躺在家中的书柜里,虽然故事情节非常熟悉,我一直没有认真看过;在学校上课时,我们学过作者周国平的散文,由此得到的印象,他是个对于世界看得很深很深的人,文笔也好。但都只限于远距离的观望,没能近看。

去年3月患了癌症后,我体验了生与死的滋味,亲与爱的滋味,希望与战斗的滋味,当妈妈将《妞妞》带到我手中时,我马上急切地翻看、体会。因为,我就是另一个故事版本中的妞妞,我与妞妞同年同月生———1990年4月。

我用孩子的目光和一位父亲的目光对视,我以癌症患者的身份和一位癌症患儿的父亲对视。

我不敢置信于他们这样的决策——等;我不敢置信于他们的思想———将恶­性­肿瘤与死亡画等号……

我想告诉读者“争取生命”这个词的意思。

从书的第一句,“妞妞是在离我家不远的一所医院里降生的”,我的心就被作者的笔幸福地牵着走。我相信,一本书的好坏,一看它的开头就知道了。从《飘》里的“郝斯佳长得并不美”到《约翰·克里斯朵夫》的那句“江声浩荡,自屋后上升”,都有种娓娓道来的感觉。

我想象着整整15年前,幸福的父亲开始写札记。感叹诞生的奇迹,奇迹的诞生,说“你来了,我们才第一次有了家”(30页),“你是爸爸最得意的作品”,“我整天坐在摇篮旁,怔怔地看你,百看不厌……最美的是你那双乌黑澄澈的眼睛“。”此时此刻,即使请我到某个国家去当国王或议员,我也会轻松地谢绝的。“(31-32页)

我已经看到了妞妞,我看见了她的眼睛,美丽的眼睛,她也发现了我在看她,于是开心地笑了。妞妞!与我一般大的妞妞!

不幸降临到这个欢乐的家庭里,坏消息接踵而至。但父亲的表现,除了可以理解的心痛和悲伤以外,很多举动与心理,我却觉得难以理解——

当大夫告之孩子得了恶­性­眼底肿瘤时:“我只知道一件事:妞妞活不长了。”(55页)

当眼科主任签署了“左眼摘除,右眼试行放疗和冷冻”的医嘱后:“我到此止步了,医嘱的执行被无限期地拖延了下来。”(268页)

妞妞不是没有活的可能,是他们放弃了!不是没法可治,是他们不治。这回,放弃了救的努力,没有可以扭转的机会,妞妞真是“活不长了”。

但等待死亡的过程是多么让人心痛!真的,我不敢置信于他们这样的决策——等;我不敢置信于他们的思想——将恶­性­肿瘤与死亡画等号,说“我的患有绝症的女儿”(109页),甚至还用“死症患者”一词(259页)。

我有与妞妞毫不相同的治病经历。看到妞妞的一生是在家中度过的,我为她难过,妞妞还只能说:“去外外。”那就让我为她说她不会说的话吧!于是,在刚开始读《妞妞》时,我就准备好好说一下自己的读后感。

妈妈是疾风暴雨般救我的。2004年3月24日下午在学校,我突然呼吸窘迫,因为胸腔里长了一个大瘤子。后来得知它是纵隔非­精­原生殖细胞肿瘤,国内少有认识,少见治疗经验。在一发作就险些要命的情况下,我进了肿瘤医院,大夫说法不一。妈妈在一天之内,多方联络,定夺,25日住进中日友好医院。在医生准备手术的同时,她遍访胸外科权威人士,请他们看片子。其中只有一位见过此种肿瘤,并有过两例手术经验,术后半年内都复发死亡。

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让我心痛的妞妞和《妞妞》(2)

妈妈用数码相机把片子拍下来发到美国。在病发第三天,她就读到美国肿瘤医生发来的相关论文,打定主意,按国外经验规范治疗,先化疗再手术。接下来,她又设法争取大夫接受这个治疗思路,愣是在胸外科这个动手术的地方上了化疗。全部过程只花了9天。而她认为其实还可以再快,每每为此感到遗憾。

写这么多,是因为我想告诉读者“争取生命”这个词的意思。我妈妈也恐惧,也伤心,要知道她是与我相依为命的单身妈妈,你便可想而知其痛苦和重担。她也想到可能“子尤活不长了”,但在行动上是尽全力为自己的孩子努力争取任何一个可能存活的机会,哪怕无力回天,也无怨无悔。

可妞妞的情况是:“等待死亡,这种感觉真是异乎寻常。”(73页)

我痛苦。

回到这本书。从明白妞妞的病后,他们努力维持平稳的生活,父亲重复着“无底的空、无底的空”这样的话语,在看妞妞打预防针时想:“我们何尝不明白,连这一次也是不必要的”(62页)。要给妞妞剪头发,他“不吭声,心想既然她活不长了,她来时一头黑发,就让她这么美丽地走吧”,俨然床上躺的不是活泼的孩子,而是一张死亡的证明。

那些绝望的话语,因为是无根据的,我更觉出它的荒谬。他们铁定了认为妞妞得癌症就会死,束手就擒。

“妞妞能活下去该多幸福。”(69页)“没准等不到那一天,动了手术,死于癌症复发或第二肿瘤的可能­性­还很大。”“何必让她再受这些苦!既然注定要去,迟去不如早去。现在她毕竟还不懂得留恋生命。”(71页)“可是我们救不活她。”(73页)“知道她活不成,为什么还要让她受苦?”(78页)“我的女儿注定活不了。”(111页)

请问,她为什么不能活下去?机会就掌握在你们手中呀!

绝望的父亲写出了《绝望的亲情(札记之二)》。

“新生儿和癌症———上帝呵,你开什么玩笑!”他对命运怒喊着。第105页举了个例子:“我认识一对夫­妇­,他们的17岁的独生女儿患了癌症。开始,他们也痛不欲生。可是,时间久了,他们被拖得疲惫不堪,便盼望女儿早日死去,使他们得以解脱。我完全理解这种情况。”

我完全不理解这种情况!也真奇怪,遍视全书,父亲从别人身上听的所有例子都对他的思想有利。

“有人劝我,既然你必死无疑,不如让你早日解脱,何必在你身上徒劳地耗费­精­力和感情。我不是不知道,一切希望都已破灭,你只是在捱日子而已……”(107页)劝人的人,说的是什么话?

父亲在回应这个人的时候说:“有一千条理由让你早走,只有一条理由把你挽留,这条理由胜过那一千条理由,它就是我对你的爱。徒劳吗?爱不怕徒劳……徒劳吗?爱绝不徒劳。”

他又满怀激|情地说:“我爱我的女儿胜于爱一切哲学。没有一种哲学能像这个娇­嫩­的小生命那样使我爱入肺腑。只要我的女儿能活,就让随便什么哲学死去好了。”

太让我感动了!可是紧接下来的一句是:“然而,我的女儿注定活不了。”

札记写完了,父亲还是得离开书桌,接着陪女儿等待死亡。我痛苦。他写:“我们眼睁睁看着它一天天扩大。”(149页)为什么?为什么要眼睁睁?

读《妞妞》过程并不是一帆风顺的,我看似独立的思绪会被擅写的父亲带着走,他哭我也哭,他笑我也笑。我努力清醒,告诉自己:你不是要指出他们的错误,写一篇批评的文章吗?可随即我又说:“算了!还是先进入妞妞的世界吧!“我想很多读者也是这样的,沿着作者给出的惟一一条路走,忘了思考:除了坐等,有没有其他的选择?妞妞真的得了癌症就得死?他们努力争取妞妞的活没有?

我边爱着妞妞,边思索着《妞妞》,我艰难地总结着自己偶尔想出的话语,可不久就全忘了。读书过程是很痛苦的,我犹豫了,真的要写这篇文章吗?

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让我心痛的妞妞和《妞妞》(3)

为什么说它是死亡之旅?为什么不是求生之旅?

不管多吓人它都只是概率,如何行动仍在于你自己,到了你这儿就是百分之百。

我爱上妞妞了,妞妞的父母难道不爱?按他们的话说当然是爱的。现在他们改主意了,他们要救妞妞了。这就让我认识了父亲思想中的另一面。

他们的拯救行动分几路,先是找气功师。气功是中国的国宝之一,但打着气功的旗号赚钱的人多是江湖骗子。后来发现“气功大师”们没用,他们才决定为妞妞做放疗。妞妞是近满月时被发现患肿瘤的,而这时她已经一岁两个月,他们的决心下了1年零1个月。

放疗经历的描写,让我深深感到父亲的优越感,我想这也是他不能接受自己孩子得了癌症的原因之一。“北京医院放疗科,来这里求治的都是挣扎在死亡线上的癌症患者。”在人身上画上紫­色­标记是为了标示出需要接受放疗的区域。他写道:“一个文质彬彬的中年男子,那个紫­色­方框画在鼻梁正中,宛如小丑的化装。”(257页)

他在用一种看马戏团表演的眼光审视着这些人。对于父亲对残疾的敌视,我感到震惊。他为自己是“正常人”而骄傲,“正常人”生活在“正常世界”里,排斥着一切“残缺”事物。他既认为自己高他们一等,不屑与他们为伍,又为自己的孩子竟是这种命运而感到悲哀。当发现自己的孩子是所有就诊者中最小时,他写:“这么一个刚刚来到人世的鲜­嫩­的小生命竟也加入了这支死亡之旅,不由得引来了她的同志们的同情的目光。”我看,这同情的目光更多地是发出于父亲自己吧!他从未真正融入到患者家属的身份中,去认真投入治病的行动,话语里满是不满与自怜。为什么说它是死亡之旅?为什么不是求生之旅?我妈妈告诉我,开始放疗那天夜里,她独自捧着我那只24小时静脉给药的手,感到的是无限的希望和喜悦。而当医生把紫­色­标记印在妞妞脸上时,他竟“感到深深的屈辱”(258页),回家拼命洗。

“无可选择”一章,作者表达他的悔恨,这一举动又让我犹豫,工作该不该进行下去?一个父亲,在真诚悔恨他的种种错误的行为。“我活着,妞妞却死了。我对妞妞的死负有不可推卸的责任。”(268页)“我不肯接受我有一个残疾女儿的事实。”“既然我得不到‘全’,那么就让她‘无’!更有甚者:让她‘无’,以成‘全’我!结果,我活着,妞妞却死了。”“如果现在让我选择,我当然会毫不犹豫地给妞妞动手术。”

既然我准备批评他的话也是他自我批评的话,我还有什么可写的?不!这文章我还要写,我艰难地将父亲的笔推走,拿起我自己的笔。

我为什么还要批评?原因是他悔恨得不够,悔恨得不是地方,他在寻找给自己开脱责任的理由。

270页,“悔恨”章的第二节,先摘录了《眼科肿瘤》一书,形容妞妞病的凶险。“预后不良。即使摘除双眼,在30岁前仍有50%患其他癌症的概率。加上癌细胞未消灭­干­净导致的转移的可能,放疗造成的发生第二肿瘤的可能,这个概率还要增大。”

这种话吓不倒我,我的肿瘤不比妞妞的好,甚至还要危险,妈妈听到的话比这还恐怖。父亲引的这段话里两次出现概率一词———不管多吓人它都只是概率,如何行动仍在于你自己,到了你这儿就是百分之百。或者带着妞妞冲过艰难万险,或者看着这段概率来概率去的文章傻了眼。

他又转述了来自某医学权威的忠告:“不要动手术,活下来后患无穷,后悔也来不及。”———这是哪门子医学权威?那些灵通的朋友又准时出现了,报告最合作者心意的消息:“某甲、某乙、某丙有一个孩子也是患这种病,动了手术,无一例外,活到二十几岁都死了。”(271页)

得到了上述情报,父亲说他“是要在两个最坏之间做选择:或者让妞妞早早夭折,或者让她在经受手术、失明、癌症复发之苦后仍在青少年时代夭折。既然都是最坏,选择还有什么意义。”(271页)好像说得对啊,“长痛不如短痛,好死胜过赖活。”(272页)按照这个逻辑,是不是全世界所有癌症患者都是在两个最坏之间选择,不治,就是等死;治,则要承受无数痛苦和癌症复发,最终死亡?当然不是!而顺着作者给我的那条惟一的思路一直想下去,我几乎接受了他给出的答案,让妞妞的死有了最好的理由。父亲又说,“我实质上已经做了选择:放弃手术,让妞妞在命定的时间死去,其实这是惟一正确的选择。”(272页)

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让我心痛的妞妞和《妞妞》(4)

这是命定的吗?这是父亲给女儿定的吧?还没等命运判死刑,他先积极主动地给女儿判了死刑。

在我看来,父亲惧怕不好的结果,连尝试的胆量都没有,最终使好的可能随着坏一起而去。他说两个女医生在劝他,“没见过我们这样的,到这地步还不死心。有的家长来就诊,把孩子扔在门诊处,自己一走了之……”以治病救人为天职的医生居然把这样的事例拿出来,劝人效仿吗?

大夫劝完,父亲“正好顺水推舟,当天下午就叫出租车回家”(277页)。

父亲难过啊!他对自己说:“你无法摆脱那深入骨髓的悔恨,手术越是不可能,你就越是后悔没有及早手术。”为了安慰自己,他又将眼科主任的回信和天津眼眶内肿瘤权威的答复搬出,无非是手术无用的话。我看到妈妈在书边空页上的字迹:“我也曾面对这样的说法,但我决意向前。”

父亲爱的,不是眼前这个瞎妞妞,而是他心目中的妞妞,他理想中的妞妞。

妞妞死了,故事却还没结束。

一个笔底不断吐出生命哲理的人,一个快乐地写着“新大陆”(札记之一),说着“做父母才学会爱、付出与爱”的人,对他的女儿表示了怎样的爱?

写这行字的时候,我才突然想起,这位父亲在18个月里,做了什么爱的事情?

“不行,成了个小瞎子就不是她了”(71页)。父亲爱的,不是眼前这个瞎妞妞,而是他心目中的妞妞,他理想中的妞妞。他爱的只是妞妞健康的一面,他从未正视过妞妞残疾的眼睛,这时,一切他对世界生命的哲学议论都没有意义了。他敌视残疾。妞妞死后,他们在法雨寺许愿,眼前出现了两个年轻的残疾人,他形容其中一个“畸形得全无人样……活像一只在尘土中爬行的丑陋的甲虫”。(359页)原来如此!

真可惜,您没有看见他们与命运抗争时的顽强。妞妞生病后,父母有一次逛西单市场,看见“两个男­性­盲人互相搀扶着,各人手持一根竹竿,摸索着前进。他们在交谈,面露笑容”(85页)。父母有一段对话:

“太惨了,”她接着说,“我决不让妞妞那样。”

……

“那么,不动手术了?”

“妞妞另当别论。”

“你让她这么活下去,她多痛苦!”

“首先得有她,才谈得上她苦不苦。只要她活下去,就必定有苦也有乐,不会只有痛苦的。刚才那两个盲人不是也在笑?”

父亲似乎和母亲的意见不一致,但那又怎样?还是没有把意见变成行动。

虽然您看到了盲人的笑,但您感觉不到他们是多么地开心,盲人的世界并不比明眼人要黑暗。

癌症在您的脑海里是绝症,是死的同义词,可您不知道,我们在与死抗争的过程中,才感受到了真正的生!

我时常想象,想象自己拜访这个同年同月生的妞妞,她肯定是个美丽的女孩儿。我与她海阔天空地长谈,既然她是钢琴天才(275页),那我就得要求她弹上一曲,曲毕,我兴奋地要求她再来一首,而那琴声,已长入我梦,长入我心。

妞妞!让我心痛的妞妞!

(本文所引文字,出自周国平:《妞妞——一个父亲的札记》,广西师范大学出版社,2000年7月版。在这本父亲的札记中,有三位主人公,父亲、母亲和女儿妞妞。为了简略,本文以写札记的“父亲”代指妞妞的家长,即父亲和母亲。——作者注)

子尤:谁的青春有我狂(1)

作者:舒可文原始出处:三联生活周刊

7月28日,三联韬奋中心举办子尤文集《谁的青春有我狂》的新闻发布会,他因身体状况所限没有到场。由于媒体对这个15岁作者的解读必须在他身患癌症的背景下展开,所以这个15岁身在重症中的作者必须露面,于是记者们与他的见面被安排在了他的病房。

但很多记者见到的这个作者,似乎并没有把新书当成他自己兴奋的中心,他邀来一帮同学继续讲他编的故事,继续讲他的笑话。

青春和快乐的故事常常伴随着反抗纪律和感怀,把平常的日子过出自以为是的不平常。遭遇疾病与苦难的故事。则往往伴随着战胜疾病,从悲观到乐观的自我建设。但子尤的故事却并不在这个俗套的框架里。

按照俗套,我们在谈论子尤的时候,总是会说他生病前、生病后。可惜,这样的谈论对描述子尤是无效的,对他日常生活的解释完全是通向另一种途径。

我认识子尤的时候,他还是个孩子。那是在伦理学家何怀宏新家里的一个小聚会,一群大人在聊天,孩子们在另一个房间听子尤讲卓别林的电影。他一边放光盘一边讲解,我不知道他是否讲完了他对卓别林的喜爱,就听见孩子们在阵阵笑声之后四散,开始编造各种游戏。子尤在游戏中被规定充当罪犯,充当警察的两个小女孩追赶着他,一会儿把他捆在椅子上,一会儿审讯他,这个审讯最后是以几个孩子被他逗得笑翻在地结束。

他的日子像别的孩子一样,就这样在读书、游戏中继续着。2004年,子尤开始蹿个儿,同时进入中学的考试制度下,他妈妈开始为他焦急,子尤本人倒没有把考试制度当成需要应付和逃避的障碍,似乎他生活中遭遇的一切事情都只是他生活的一个背景。就在这青春期到来的时候,他被诊断出恶­性­纵隔肿瘤,14岁的年龄虽然没有经过复杂生活和世事多磨的锤炼,但也足以理解自己已身处的险境。此后的一年多里,有关他的消息都集中在他的病情进展和救治过程中。

冬天,在社会学家邓正来的生日聚会上又见到子尤时,他经过疾病折磨已经非常瘦弱,但是他的白衬衣、黑大衣中间露出的鲜红围巾分明在讲着另一种健康。我注意到很多在场阅历丰富的健康人面对这个少年,默默地把充满悲悯的眼光投向他时,他却要给大家读一首诗。那首诗我记不得了,只记得他的诗里有一种审美主义的生活态度。一个大朋友满怀悲伤地给他写信,他在信上作的批注可以作为例子表现他这种审美主义生活态度:信上说,当子尤蜷曲着身体倒在地上......他批注说,"我成大虾米了";信上说,他在病房里每天看到Сhā着管子的人一个个被推进来,又看到一个个盖上白布被推出病房,他批注说,"怎么好像在太平间啊"。在这种态度中,关于疾病的紧张都被他轻轻地消解,他好像生活在一个真空里。

子尤在病房已经住了半年多,而任何人走进他的病房都会有走错门的瞬间感觉,除了因为必须有他妈妈陪床而有一个大床之外,房间里到处是他看过和要看的书,墙壁上贴着各种电影的招贴,同学们送给他的生日贺卡贴在他的床头,还有随时欢迎人对弈的棋盘。和几乎所有少年的房间完全一样,除了在角落里的一个桌子上放着随时要吃的药,此外一切正常。他还是肆意地编造各种场景和剧情,在其中自得其乐,也会针对具体的朋友写故事,他说他正在写一个以学校为原型的魔幻小说,是给某个小伙伴一个人写的。当你和他聊天时候,可以随便漂移到任何话题,正说着生病前他在跆拳道练习班里的事,从他的手脚笨拙说到他妈妈手脚伶俐,他突然让他妈妈"劈个叉,给他们看看"。很多来探望子尤的人都自然而然地把子尤这种很阳光的­精­神面貌归功于对他无微不至的妈妈柳红,事实上,我却看到子尤在对他妈妈的改造,因为他对家庭变故、对致命疾患的态度,提示着柳红,为了他也要与他有相应的面貌,所以,即使在现在的病房,柳红每天都要认真地挑选衣服,仔细地梳妆。

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