子尤：谁的青春有我狂(2)

上个月，《南方周末》上发表了子尤针对周国平《妞妞——一个父亲的札记》的一篇书评，他开始在成|人的谈论话题中改变了角­色­，既不是被当作孩子，也不是被当作病人，因为他在这篇书评里表达了一种不同于周国平的生命理解。不少人在读到这篇书评的时候，自然地联想到他的处境，认为是因为他的重病使他对这本书里的叙述尤其敏感，因而会对这个问题多有思考。

其实，完全不然。这本书只是他日常阅读中的一本，这篇书评也只是他日常写作的一篇，只是因为这本书的公共背景而有了发表愿望，更多的写作是他与书、与电影、与他的小朋友大朋友之间的交往。他的关注点并没有被局限在与遭遇疾病有关的思考和体验中，疾病只是他偶然遇到的一件他所要面对的事情，这件事情确实有点特殊，但却不是一个需要克服的障碍，绝不足以改变他的日常态度，不足以阻挡他的快乐和成长，在病床上他已经长到了米。他说起他得的病，就如同说到他摔了个跟头一样平常，朋友去看他，他会掀起衣服，说:"来，看看我这个刀口"，然后他会很得意地看到你惊讶的反应。然后，他就开始和另一个小朋友找话题，比他小的孩子看过他的文章说了点感想，他就前仰后合地喝彩道:"­精­彩、­精­彩。"这个词汇，他不仅常用来形容自己，也更常用于朋友。听到他的喝彩，你不禁会被他推动着想到，什么事情和妙语才能够让我们呼出这样的词汇？很少。朱正琳说他是个特殊的孩子，这种特殊也许就是在这种发现乐趣、为日常喝彩的能力。在他的世界里，宏大的玄思和细碎的日常都在一个平面上被他感受和思考，他在这种感受中体会各种各样充分的乐趣，于是他像整个浸泡在阳光里，无论什么变故也影响不了他的欢乐。因为在他那里，自己欢乐的价值超过了一切价值。

以自己为中心，这是子尤这一代人的共同点。他们的青春狂放不是我们习惯的把自己放在社会竞技平台的狂放，而是一种舒展生命的自在与随时都能超越周围一切的轻松。他们再没有沉重的负担，他们沉浸在自己勾勒的丰富世界里，他们的生活也因此有更多的五光十­色­。

这是他们的健康生活，这个新的时代的基因在15岁的子尤这里也许得到了最充分的显现。

特别的子尤

◎朱正琳

1子尤成了新闻人物了！我不免有一点好奇，想知道他对此都有什么样的感觉和反应。一个15岁的孩子，突然引起这么多的关注，他会受宠若惊呢还是得意忘形？

去看他，他说他"忙得很"，又说"有好多事要说"。我以为他是忙于应付媒体（我去时正赶上有记者在给他拍照），但很快我就明白不是那么回事。应付媒体那档子事他已交给他妈妈——那位忠心不贰的大秘书柳红去处理了。叫他出场他就出场，叫他摆姿势他就摆姿势，记者占用了他的时间，却没能占用了他的心思。他总是在想着别的事，明显与眼前活动无关的事。我于是问他"有好多事要说"（我揣测他的意思是要对我说）是哪些事？他也没怎么细说，却是把电脑打开，向我出示了一大堆他新写的文字。这大概也算得我们之间的一种"传统"了，我们的交往从来就是笔谈多于口谈的。那些文字都是在他的新书发布会之后写的，从中我得知了他目前的大致情况。

大体说来是这样。出书的事已告完成，他不再放在心上。思如泉涌，他照例动笔记下。先是写了一篇《记新书发布会》，妙趣横生地回顾了自己在准备发布会时的生理感觉和心理活动。空口无凭，我试着摘抄一段如下。

"第二天早上我7点多就惊醒了，这显然不是我一贯作风。醒来的那一瞬间，我想到:今天要开发布会了。后人有诗为证:

发布当天，不安坐立，面­色­苍白，直喘粗气。手脚冰凉，四肢无力，电视解闷，唱歌打气。心脏乱跳，血流凄厉，生无来由，死无意义。仰天长叹，叹我叹你，忽而向天，忽而向地。躺下睡觉，噩梦来袭，辗转反侧，不会呼吸。饭菜不思，只会拉稀，茶水不想，尿频尿急。"

子尤：谁的青春有我狂(3)

他写的完全是事实，没有半点夸张。准备这场新书发布会他非常认真，邀集了他的一班同龄人（都是他书中的人物！），密谋于斗室之中，把讨论的话题和穿Сhā的节目都设计得十分周详，后来的事实证明他们的策划的确很­棒­。他从小就不是一个怯场的人，常常主动粉墨登场。最近的一次是在初中毕业典礼上（他获得荣誉证书），他的演说赢得了满堂的彩声。但眼下他的身体显然变得十分敏感脆弱，出场前正常的兴奋与紧张就会引起身体的强烈反应，新陈代谢明显加快，所以有他写的那种种现象发生。事实上他那天晚上是带着一个尿壶到会场来的，结果一开讲，就什么反应都消失了。所以他事后说他的身体经受住了考验。

发布会开得非常成功，他的表现也非常出­色­，其实够他陶醉一阵子的。可是他好像没把那当回事。紧张的时刻刚一过，他的那种好逗乐好戏谑的­性­情立马活跃起来了，情不自禁地就拿自己开涮，而且越涮越开心。好像有另一个他，一直在一旁观看自己的表现，并且看什么都觉得很好玩。

他向我出示的另一篇文字是写给一位"朋友"的一封信。信的抬头写的就是"朋友"二字，动笔前那是一个虚拟的对象，但写着写着就变成实有所指了。在那封信里，他虽然也提到发布会上的话题，但通篇已再没有发布会留下的丝毫兴奋了。他对"朋友"表达了他渴望倾吐思想的情怀，并说到他由于思想猛进而感到的孤单。他写道:"总的来说，这十五年三个月零二十六天我过得极为丰富而充实，所有的苦都见识了，­肉­体之苦，­精­神之苦，人情之苦与非人情之苦，所有的乐也都经历了，我是全世界最幸福的人。......但在这特殊之时，特殊之处，我需要思想的碰撞，思想的提升，思想的问答。"

有一点我是知道的，他思考形而上的问题已非一天两天，有时候还想得很玄远，让他的妈妈都有几分害怕。这种思考的开始早于"新书发布会"，现在看来也丝毫没受到会后强烈的新闻效应­干­扰。我听说，近些天他妈妈推着他到未名湖边散步时，走着走着他突然会说:"妈妈，我们现在开始想事，不说话。"轮椅上的他随即堕入沉思。

这个子尤，可真够特别的！

2我所认识的子尤，确实是有那么一点特别。从第一次见到他时我就有这种感觉，以后这感觉更是与日俱增。这么说吧，现在要是有人让我用一个词来概括我对子尤的总体印象，我就会毫不犹豫地选用"特别"二字，而不会去选用诸如"优秀"、"出类拔萃"之类。

有一件听来的事也许最能佐证我的看法。子尤小学毕业上初中时，小学的语文老师专程跑到录取子尤的初中去，要求学校安排一个语文老师做子尤他们班的班主任，而学校竟然同意照办了。我们不知道那位语文老师到底说了些什么理由，但可以肯定的是他的理由不会是子尤的语文成绩优异，因为子尤的语文成绩事实上一点也不优异。

关于子尤的特别，其他听说到的事还有许多。比如，上课时间走神，想着想着忽然引吭高歌，问他为什么，说是因为使劲回忆一句歌词终于想起来了，一高兴便唱出声来。又比如，走到街头他突然停下来，像遇见老熟人一样地对天上一片白云挥手，让同学们在感到奇怪的同时又有几分羡慕，羡慕他竟然能那样旁若无人。还有，坐在教室里他猛然对前座的女同学大喊一声:"某某，我喜欢你！"那位被喊的女同学一点不生气，其他同学和老师也都觉得很自然，都没朝歪处想，因为他是子尤。更有甚者，当他得知自己患的是癌症时，兴冲冲地就想告诉自己的同学（他自己的话是"显摆"）。母亲告诉他自己已跟他的同学们说过，他就问起某女同学是如何反应的，母亲说到那位女同学伤心的表情时，他竟然兴高采烈地手捶着床大声喊道:"呵呵！这个我爱听！这个我爱听！"......

说到我自己的感觉，子尤的特别是整个人的特别。虽点点滴滴都可见，却很难一一道来。我自认为还算是善于理解人的，且已活了五十好几阅人不少了，却一直不太吃得透我这位小友子尤。不是因为他太复杂（他的简单是一眼就能看明白的！），而是因为我总是找不到他的感觉，那种虽然简单却永远和别人有那么一点不一样的感觉。所以，与他交往的这一年多来，我常常费劲去理解他哩（这小子！）。

子尤：谁的青春有我狂(4)

第一次见面很偶然。央视《读书时间》为做吴敬琏先生的访谈节目，到柳红家去做前期策划，我去了。赶上子尤放学回家，很自然地坐在地板上就和我侃开了。记得那天说到他正在阅读的《浮士德》，也说到他的学校生活。他的聪明我是先有耳闻的，但看到的他却一点不显机灵劲，相反却好像有几分拙。他言语不多，说话不紧不慢，应该说那场谈话并不热烈。没想到当天就收到他的电子邮件:"朱伯伯，我是子尤。今天下午，您来我们家。我很喜欢您，很想与您交往。给您发一篇我的小说，......"我回信后他紧跟着又来了一信:"您太有意思了，我真喜欢您！咱们这样的通信带给我的享受实在太大了......"他这种直接的表达最初让我有一点点诧异，但想到这也许就是现在孩子们的风格，也就没特别在意。但这第二封信的附件是他的一篇作文（老师布置的是四篇随笔，他说他写这"一篇顶四篇"），写的是班上的一个女同学，那种坦率倒真让我吃惊了:这是要交给老师看的作文吗？！我后来才慢慢了解到，坦率地表达自己乃是他的一大特­色­。而且，这在他是再自然不过的事，从小如此，不是学来的。

如此通信没多少天，他就生病住院了。《柳红急告》、《柳红二告》、《柳红三告》......电子邮箱里传来的文字变得惊心动魄！我由于忙，又想着他在化疗期间不宜多见外人，所以一时没去看他。忽一日想象他那病房犹如一个明亮的船舱，他躺卧其中正在海上航行，于是抄写一首瓦雷里的诗传给他，说是"自北大参加诗歌节回来，诗兴大发，写不出好诗还读不出好诗？"

沐着阳光

沐着阳光，躺在床上，在水上信马由缰，

沐着阳光，赏着阳光在大海漾起粼粼波浪，

在舷窗下

凝望阳光粼粼、粼粼阳光

太阳的海洋，海洋的太阳，

像浴后，饮后，思索后

悠悠对镜自赏

赤着身，沐着阳光，躺在床上，容光焕发，心明眼亮，

独自地，痴狂地、赤着身，

我！

那时候他住在中日友好医院，病房里无法上网。信是柳红回家取东西时收到的，当即打电话念给子尤听。子尤那边的反应是:"嗯，译得挺好的。......最后那几句意思不太清楚。"我听了有点意外:这小子老是剑走偏锋，怎么会一上来就想起翻译的事来了？但我只是对柳红说:"这诗不能念，得看，它有个排列上的讲究。"心里总是有几分遗憾。——我指望着他的强烈共鸣呢！

接下来收到他在病房写的诗——《童话房间》，觉得他还真像瓦雷里笔下那个船舱中的"我"。格外喜欢其最后一句:"我留下我轻狂的头发/在漫长的微笑里与彩鹤同眠。"差一点受刺激又想捉笔写诗了，后终因江郎才尽而作罢。再后来听说那个"童话房间"里发生的种种"风流"故事，心想:这一回那病房只怕也变成了一个"特别"病房了。呵呵！

3特别的人大约总是会有特别的命运。子尤生病这件事，给他松了最后一道绑，他于是成了真正的自由人。按我的看法，从此他就可以彻底地"特别"下去，不用再做任何努力去适应那个"一般"的世界了。（子尤名言:"妈妈，你不要那样对我，我不是一般人。"）

果然！他在身体困在一张床上的同时，心智生活却有如脱缰野马，奔腾得好欢！又或者可以说，他的花季降临了，这边厢你把他当作一个"苦孩子"来同情，他那里却是春­色­满园，一派灿烂景象哩！还是用他自己的话来说吧:"妈妈那边正在设法抢救我，十万火急，难以尽述;我的病房却是‘别样幽芬满园春'。"这不是我在替他编故事，有这一年间他写成的14万字为证。读那些文字，你不会不感到他正走进一个生机勃勃的春天。

为了出他的书，少年儿童出版社委托我对他进行一次采访。结果我俩把采访变成了一次长达5小时（分两天）的交谈，虽然还不是完全对称。——终归是他说得多，我说得少。但这的确给了我一次机会来理解他的"特别"，我也许可以把我这次的收获在此归纳一下。

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子尤：谁的青春有我狂(5)

子尤的"旁若无人"，不是因为目中无人，而是因为他更多的时候是生活在自己的内心世界之中。他的那个内心世界，真实生动得一点也不亚于我们"眼见为实"的这个外部世界。小时候这个世界主要是由他的想象构成的，而今更加入了他的沉思。在这个世界生活久了，自然有些不通世事。因此，坦率地表达自己其实是因为他不知道还有其他表达自己的方式。这种坦率不是一种姿态，而是一种诚实，一种骨子里的诚实。

我在采访中特别问到他那句惊世骇俗的话:"20世纪出生的天才作家里，女的只有一个，张爱玲，男的就是我，子尤。"我没有追问这句话的意思，它的意思很清楚，追问的人只是不敢相信子尤真是这样想的。而我却相信子尤就是这么想才这么说的，他不是在故作惊人之语，而只是又一次坦率地表达自己。我是这样问他的:"你在《论天才和其他》一文中说完这句话后讲了识别天才的三个特征，那三个特征全都与才能无关。你真的觉得具备了那三个特征就会是天才了吗？"他回答:"其实我也没想好，只是想到了这么三点就先写下来了。"

这就是他的诚实所在。那篇文章写得信马由缰，想到哪儿就写到哪儿，确实是"没想好"。但是，他也确实没想论证什么，而只是在表达自己的一种感觉。那感觉却是有个来龙去脉的。在开场白中他说:"大概没有孩子真是天天说自己是天才的，是大人总在说。而你们反过来又要指责孩子们浮躁骄傲。赞扬的是你们，呵斥的也是你们？那么现在，也不用大人们把我‘捧上天'或‘骂下地'了，且让我先‘指点江山'一番，自己吹自己的牛吧。"接下来才是他自比张爱玲的那段宏论。

依我看，他认为天才具有的那三个特征，多半是他从自己和张爱玲的共同点中归纳出来的。不过，他的归纳确有见地，不是信口开河。尤其是第一点:"对外部世界大多不太关注，更多的是关注自己的内心。"我后来问他为什么说李敖只是个才子而不是个天才时。他就是用这条标准回答我的:"他太善于与外部世界周旋了。"我信其然。

其实他说识别天才的第二点也非常有意思:"会有很多人爱他们，但他们更需要所有人的宽容。"他显然是在说张爱玲，但也是在说自己，而且说得很坦白很诚实。一个更多关心自己内心的人确实最需要的是宽容（所有人的宽容！）。也许在子尤看来，张爱玲没有得到足够的宽容，而他自己到现在为止却是幸运的。因为他一直在一个能宽容他的家庭里长大，而且，在学校他也一直享有老师和同学们的宽容，尤其是在小学阶段（他特别给我讲到他在小学遇到一位好老师）。我用了享有一词，是因为我觉得他得到的宽容至少有一部分是"特别待遇"。到初中后，应试教育的压力开始影响到他，他已经感觉到某种程度的窒息。我和他的交往差不多就是从谈论这种窒息开始的。可是就在这种时候，他生病了，得解放了，他真是一个幸运儿！

然而，现实是严酷的，他的幸运正与厄运纠缠在一起。就算把病放在一边且不说，他今后的路要走下去也不能只依靠宽容。拥有内心世界的人还必须直面外部世界，子尤有准备吗？他在给"朋友"的信中这样写道:"别人大概走出学校后，才会开始想以后怎么生活，工作有无着落，但我现在就开始想了，我现在就已走出学校——生活中，心灵中的学校。我脱离了死板的控制，可以自由思考，不是简单思考­干­什么工作，更是思考今生之意义。不管它有无来生，先把今生过好。"

那么，特别的子尤能走出一条特别的路来么？

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癌症，让我们说出来！(1)

来源:文汇报

作者:柳红

两位可敬的前辈苏珊·桑塔格和董辅礽，时隔近三十年，前者去法国尝试新的治疗；后者去美国参加试验，她（他）们向公众讲述的方式不同，但是对待癌症的态度和身体力行的努力是一样的

在肿瘤医院的病房里，置身于癌症患者中间，读苏珊·桑塔格《作为疾病的隐喻（IllnessasMetaphor）》（上海译文出版社2003年12月），感受着与苏珊的心之间的共鸣，并激动着这共鸣。

今年三月，未满十四岁的儿子被查出一纵隔畸胎瘤且发生恶变。从此，我们开始了艰难、曲折、猛烈的治疗。催促我写下这个题目的就是半年来我看到和感到的一切，特别是接到友人电告作家陆星儿去世的消息。我并不认识陆星儿，甚至不是她的读者。她是我两位朋友的朋友。使我在心里感到和她有联系是得知她罹患癌症。再早几天，朋友跟我说陆星儿尚不知道自己的病时，我便表示了由衷的遗憾。我还暗自希望这篇文章她能看到。然而晚了，这使我很伤感。同病房的山东老汉一再对人说：“我得的是肝囊肿”。我悄悄问他的儿子为什么不告诉他实情，回答说，告诉他，他就不治了。而另一位病友在医院里可以直来直去地调侃，回到家则难以面对街坊四邻和老同事，­精­神负担很重，只有躲到乡下才好过一些。还记得电影演员于蓝女士在电视上讲丈夫田方患癌症，她（他）们彼此藏在心里，至死没有说出来。

人们怕而不说。怕什么呢？怕死吗？不尽然。人皆因病而死，并没有其他病像癌症一样被隐瞒。隐瞒使患者不得不独自承受身体和­精­神之痛。而孤独是人最大的不幸。

苏珊·桑塔格1933年出生于纽约，她与西蒙·波伏娃、汉娜·阿伦特三位被认为是西方当代最重要的女­性­知识分子。二十世纪七十年代中期她患|­乳­腺癌，医生对她宣判了死刑。病友们深陷癌症的种种幻象不能自拔的情形，使她从个人的恐惧和绝望中摆脱出来，变得十分冷静。她去法国尝试当时还鲜为人知的一种化学疗法，经过两年半的化疗，她被治愈了。她看到，隐喻­性­的夸饰扭曲了患癌的体验，妨碍了患者尽早地寻求治疗，或妨碍了患者作更大的努力求得有效治疗。她深深地为癌症的恶名加诸于患者的痛苦而愤怒，写下《作为疾病的隐喻》。她说她的目的是平息想象，而不是激发想象；不是去演绎意义，而是从意义中剥离出一些东西。她以生命的经验和思考，拨开笼罩在癌症上面的迷雾，告诉世人真相。

大约在2000年，苏珊·桑塔格再一次罹患癌症，那是一个新的原发癌，而不是上一次的转移。她热切地谈论癌，谈论自己作为癌症病人的感想。她说：“我们都认识一些患癌症的人，亲戚、朋友，或者我们每一个人都有可能在生命的某一天发现自己患了癌症。我想鼓励人们去争取最好的治疗。如果得到了正确的治疗，大多数癌症是可以治好的。因此，我才这么热切地谈论它，打破禁忌。”此时此刻的我，也怀着同样的心情。

英文癌症（cancer）的命名来自希腊语的karkinos和拉丁语的cancer，其意都是crab（“蟹”），据说灵感来自肿瘤暴露在外的肿大血管与蟹爪酷似。而在美丽的汉字中，“癌”这个字格外难看。有这样一种比喻：病字旁表示人生病，三个口表示很多人，山表示土堆。许多病患被送到山上，埋成土堆。由此看来，中文和英文中的癌字都是一种比喻，而不是像心脏病、高血压这类字眼。想来可能源于它的不可知­性­。正是医学未能解释其发病原因，给人们留下了一个大的想象和猜测空间，编织了癌症的神话。

神话之一：癌症人格。

据说“对情感的持续不断的压抑才导致了癌症。”“人们深信存在着一种易患癌症的­性­格类型。”于是，疾病就被认定为患者自己要对其负有一定责任。因为“癌症人格”的设定，患者常常被视为生活中的失败者。当人们面对或背对患者窃窃私语时，患者会反复问：“为什么是我？”久而久之，他（她）自己仿佛真的认为自己具有某种癌症倾向­性­格了，感到自卑和羞耻。

癌症，让我们说出来！(2)

其实，关于癌症人格的传说可以被轻而易举地破解。只要对未患癌症的人群作一个调查便会发现，大部分人称自己的生活多不如意，­精­神抑郁、受过创伤、压力过重等等。所谓的“癌症人格”不过是一种人类普遍的生存境况而已，并非患癌人独有。

神话之二：人对疾病战无不胜

人类是与疾病相伴随的。疾病本是一个自然过程。然而，不知从什么时候开始，人们接受了这样的概念，即人对疾病战无不胜，实际上是说死亡能被战胜。苏珊注意到，在整个现代历史中，有关疾病的思考倾向于不断扩大心理疾病的范畴。而一旦生理疾病被看作心理疾病，它就变得不那么真实了。可不是吗？心理学上的解释在此地似是而非，因为它隐含了这样一个逻辑：既然疾病是心理因素造成的，凭着心理因素便可以治病。如此一说，何来死亡？由此可以看到人类对于疾病的生理方面的理解不仅贫乏，还与妄想相伴。无独有偶的是，这种对于疾病的心理学的解释再一次把责任置于患者身上。

神话之三：病魔的隐喻

苏珊·桑塔格认为，没有比赋予疾病以某种意义更具惩罚­性­的了。她指出两种情形：首先，内心最深处所恐惧的各种东西，比如腐败、污染、反常、虚弱，全都与疾病划上了等号。疾病本身变成了隐喻。其次，藉疾病之名，这种恐惧再被移植到其他事物上。疾病变成了形容词。对邪恶的感受被影­射­到疾病上。而疾病则被影­射­到世界上。在我们的社会里这样的隐喻也被广泛地使用着。比如，针对腐败，会说，它像癌症一样，或说挖掉这个毒瘤等等。如此，病，连同患病的人都成了社会排斥和驱逐的对象。试想，当患者听到自己的病名被当作邪恶物的比喻时，会是怎样的心惊­肉­跳，惟恐避之不及。

神话之四：癌症＝死亡

这是最极端的神话。据说有相当比例的患癌人就是在得知病情后被“吓”死了。然而，无数事实表明癌症不等于死亡。对于癌症，问题并不在于是否能治愈，而在于如何有效地治疗。而且现代医学也表明，许多病人是可以被治愈的。还有许多人即使不能治愈，也可以延长生命改善生存状况。像糖尿病、高血压、冠心病等等并非“不治之症”，有多少人被治愈了呢？大多数人带病生存和工作。如今，肿瘤已是常见病多发病，或许有一天它变成一种慢­性­病。

1966年美国通过的联邦法律《知情权法案》，将“癌症治疗”作为不得公之于众的事项列入排除条款。随着神话的瓦解，在美国，医生和病人之间谈论癌症早已不是禁忌。有临床表明，当病人对病情有了充分了解，其求生欲望会促使他（她）和家属、医生齐心协力，主动配合各种治疗和护理，积极进行康复训练，比蒙在鼓里的患者疗效要好。

前不久经济学家董辅礽先生患癌症不幸去世。学生师友给予董老师高度评价。然而大家忽略了董老师一个特殊的功绩，也是他人生­精­彩的谢幕——那就是去美国参加治癌新药的临床试验。这一次，他把自己作为一名学者在科学上勇于进取和探索态度用在了治病上。《赴美就医记》的从容讲述，显示出他人生的更高境界。与本文相关的是，董老师介绍了在美国治病与中国的不同之处：

“在进入治疗前，医院就发给我许多有关此疾病和治疗的资料，其中有国家癌症研究所编印的各种资料，如《你对结肠和直肠癌需要了解什么》、《化疗和你——癌症治疗期间自我帮助指南》、《癌症患者在治疗前、治疗中和治疗后的饮食提要》等，有杜克大学综合癌症中心和杜克大学医院编印的各种资料，如，《你并不孤独》、《照顾你自己》、《化疗指南》、《预防和治疗口腔问题》（化疗可能引起口腔和嗓子溃疡、­干­燥或疼痛等）、《静脉保护》（因为化疗可能使静脉产生疤痕组织，使针头难以扎入等）、《低血液计数》、《­性­生活与癌症》等，还有医药公司就所用药品的详细介绍等。这些资料告诉病人如何应对疾病，如何配合治疗，特别是详细地告诉病人治疗中可能产生的各种副作用以及如何防止、减轻和应对，在什么情况下需要即时找医生，如何安排生活和工作，鼓励病人做他认为最重要的工作以及作运动等。显然，这对提高治疗效果是有帮助的。”

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癌症，让我们说出来！(3)

我的亲身经历告诉我，美国医院的这种作法对于病人太有好处了。我们经历了四个疗程的化疗，其中的担惊受怕和副作用带给我们的创伤和痛苦至今还包围着我们。我多么渴望有相应的知识辅导，然而更多地是靠自己一点一滴的摸索，广泛咨询，记化疗日记，总结经验教训。而美国作法的前提是癌症不再成为禁忌，可以开放地谈。在中国，虽然2002年9月1日开始实行的《医疗事故处理条例》中，将“未如实告知患者病情”一项作为对医疗机构的责任人给予处分的依据，事实上，据我在医院观察，患者家属往往恳求医生不要告诉本人。而这样一来，有些治疗方案因无法得到病人的理解而难以实施。

世界卫生组织（WHO）去年发布的《世界癌症报告》显示，2020年全世界癌症发病率将比现在增加50％，全球每年新增癌症患者人数将达到1500万人。目前在发展中国家，80％的癌症患者都是在患病晚期才被发现。而在发达国家，比如美国，由于癌症诊断技术和治疗技术的进步，再加上戒烟运动的作用，癌症发病率与死亡率经过几十年的上升之后已经趋平。从1994年到1998年期间，每年减少％。从1998年到2002年期间维持在这一水平上。而我国卫生部提供的数据显示，二十世纪七十年代初，我国癌症发病人数为九十万，死亡七十万人；二十世纪九十年代初的发病人数增至160万，死亡130万人。2000年，癌症发病人数约180万－200万，占世界总数的五分之一，死亡人数140万－150万，占世界总数的四分之一。近年来，我国的癌症发病率与死亡率呈明显上升趋势。另据最新癌情监测资料显示，北京市每年肿瘤新发病例达两万人。

如此来势汹涌，意味着癌症随时可能造访我们自己或家人。因此，我们亟需瓦解关于癌症的诸种神话，营造一个开放的环境，普及相关的医疗教育。半年前，我对于肿瘤毫无概念，似乎它与我无关。其实，肿瘤早已走近我们，我们的家庭、亲戚、朋友中就有肿瘤患者。而通常我们的态度是只要没有事到临头就视而不见、讳莫如深。在医院里，我看到许多可爱的人和家庭，她（他）们同时承受病痛和享受亲情，我也经历了许多口未开泪先流的伤痛场面。这总使我心里鼓涌着冲动——癌症，让我们说出来！

两位可敬的前辈苏珊·桑塔格和董辅礽，时隔近三十年，前者去法国尝试新的治疗；后者去美国参加试验，她（他）们向公众讲述的方式不同，但是对待癌症的态度和身体力行的努力是一样的。大约也是经过这三十年，两个国家的癌症发病率、存活率、死亡率呈不同方向的变化，美国在好转，中国的情形趋严峻。它不仅是医院和医生面对的问题，还需要社会上许多朋友的努力。

金子般的少年(1)

来源:文汇报

一、

以为是悲剧，结果遭遇喜剧；

以为是死的压抑占上风，结果是生命的欢笑扑面而来。

一切仿佛踩上了滑板，自由地转弯、滑行、冲锋，一种生命伶俐的活力，美好，爱……

导演是坐在轮椅上的15岁的子尤。

开幕词：我有些紧张，真的。我不知道说什么好了。

他微低着头，乌木般漆黑的卷发覆盖在额际，­精­致、纤细的五官，他抚弄着自己的手指。

可是笑意已经在这几句简单的话语中悄悄聚集。这种少年人的羞涩，充满着纯洁的气氛，引发人心中无限善意，眼看它随时都会转化为不可抑制的傻笑。

不过接下去开始傻笑的是站在后排的大人，笑和泪水一起涌出来，因为这个病少年一下子就站到了幽默的上风。

让我介绍一下今天来的我的同学吧：

这是我的小学同学李一豪，他美好的品德经常让我自惭形秽，他是我学习的楷模；这是李想，他妈妈做的衣服非常好，我希望有一天我能穿上他妈妈做的衣服；特别推出王钊，他是我非常好的朋友。他是一个活的例子，说明读书可以改变一切(倔头倔脑的王钊否认：我不识字！)。左边的这位女孩，不用说话就能表示一切，她什么都不用说，胜过千言万语(因为她有一双童话般的大眼睛，谁在那里都会明白)。她的名字叫丛雨薇。接下去的是安宁，她的丰富使我见识到，女生也可以这样生活，是你率领这样一支“心连心艺术团”到我这个贫困地方来造访……

这是少年儿童出版社在北京万圣书园为子尤的新书召开的“青春版”庆贺会；上半场“专家版”座谈会刚刚结束。子尤只出席下半场。

整个座谈认真、真诚，可还是不可思议地有趣、逗乐：

“希望大家不要因为我有病来看我，而是因为我好看来看我。”

“我和大家一样在拼一场场考试，只是你们要是考砸了还有机会重来，而我要是考砸了人就没了——希望大家都能取得好成绩。”

“你们谈好了吗？要不要我来给大家Сhā播一个小节目？”

“如果夸张是一种艺术，那我说我憎恨这种艺术。”

——“呵，如果真实是一种艺术，那我说我爱这种艺术。”

“呵，请问洗手间在哪里，我觉得我要哭了。”

……

子尤自来爱笑，对可笑之事敏感，常常笑得在床上滚去滚来。而一年多的生死历练让他的笑更慢慢拥有了一种古典的气度，一种让人一再想去玩味的从容。

二、

在《谁的青春有我狂》里，收录了子尤从8岁开始的作品，我最喜欢其中关于中学生活的《我爱我班》、《节目访谈》、《悠哉悠哉》等。这些都写于病房中。虽然看起来是讽刺作品，却只见生机与爱，没有一丝让人不舒服的狂妄。他熟练驾御生活素材的能力，杰出的才华，正相配这人生中尚未向任何世俗力量屈服、没有丝毫庸俗气息的­精­神阶段，这是转眼即逝的阶段，也是被托尔斯泰描写的“因为心灵刚刚意识到自己和世界的美好联系而感到幸福、充实的阶段”，利己主义尚未侵蚀，情ｙu也没有来污染。其实，在托翁之外，还很少有作家认真地描写过这一阶段，赋予它严肃的­精­神意义。现在我看到子尤的描写了，看到这美好在现实遍布的陷阱中必须像袋鼠一样跳跃前行。

真奇怪了，不就过了一个暑假吗？第一天上学也不积极点，都这会儿了怎么还没人来呢？……哈哈，我们博学多才，神秘清高，看破红尘的钊老居士！不是说要在书斋里研究一假期的佛经，怎么样？收获如何？我是谁？你是谁？你何以为我？我何以不是你？

家长不一定是合格的家长，但他们一定是合格的演说家。

子尤说：“作品中的主人公会被家长认为是坏小孩，可他们自己的孩子或许就可以与之对号入座。他们是活泼的，心底无私的，言辞锋利的，可是青春赋予了他们一种活力。现实不公的压力给了他们太多的痛苦，无论是家庭的错误偏见，学校的死板教育，社会的虚伪引导和对他们的轻蔑定义，他们都绅士地一笑，接着以战斗者的姿态，前去迎接。人的一生中再不会有这样激烈的美好生活，而我的任务，就是将它记录下来。”

金子般的少年(2)

“绅士地一笑，然后以战斗者的姿态，前去迎接。”——没有比这更好的形容了。子尤有一些偶像，当然首先是卓别林，现阶段是李敖。我不是想把子尤和他的偶像们比较，但子尤提醒我们更真实地去关注一些品德：卓别林对笑的永恒赞美，李敖对纯洁的战斗者的捍卫，对善与行善的区别——没有行动的善不叫善。

我对子尤说这些剧本现场感极好，应该排出来——“请孟京辉来导”。他说：“我也想到孟京辉，不过可能英达更合适。”我认为孟京辉能够将那个在一般人眼里只是小丑、江湖艺人的意大利人达里奥·福表现出宽广的境界，而英达的情景喜剧则是一种就地消化的生活再现。子尤作品中那些元气淋漓的自嘲和反讽，自由自在的­精­神探索，实在值得有天赋的、才华横溢的演员用横空出世的高声诵读来表现。

可是子尤偏爱英达，怎么办呢？

这个问题我打算和他争论下去。

三、

每一个心事沉沉走近子尤的人，都眉开眼笑地离开。

但直到读到书中最后一篇《让我心痛的妞妞和》之前，我仍然猜想这是一个孩子的懵懂天­性­，孩子对死亡的尚未觉醒，我没有想到子尤其实已经明白他在经受些什么。

子尤极其巧合地是周国平女儿妞妞的同年同月生人，并有着相似的经历。妞妞在未满月时被发现患恶­性­眼底肿瘤，一岁半去世；子尤在13岁时发现胸腔长了纵隔非­精­原生殖细胞肿瘤(俗称畸胎瘤)，都是在母腹中带来，妞妞出生不久即发作，子尤在13岁时发作。

不幸是暴风骤雨般降临的。正是在这暴风骤雨的生涯中，子尤和他的妈妈用每一天的抗争，一点一点地实现着“争取生命”这个词的含义。而在这种生命体验中读《妞妞》，一下就有了不同的视角：

为什么一听说是癌症，就说是“死症”？

为什么在概率面前要止步，坐等最坏的结果降临而不去争取生的机会？

为什么要用一种看马戏团小丑的眼光看待病人？

是不是只有健康的、正常的生命才叫生命？

离开了面对死亡的抗争，这样的生命值得骄傲吗？

可以把无所作为归因为他人的“业”和命运吗？

恐惧和悔恨也可以作为人的安身之所吗？

……

这是一个金子般的孩子面对死亡作出的毫无病象的抗争，天真勇猛，又深情至理。让人想象在这篇文章的背后，有面对寂静的夜沉思的童心。一位朋友看到这篇文章后对他妈妈说：“柳红，你值了。”那一刻我和他妈妈一起热泪盈眶，这是儿子以生命的名义给母亲的最高礼赞！

我想，《妞妞》一书的流传，是因为它打动了无奈人间无数人心里的脆弱，为永难超度的寂寞穿上了一件华丽的袍子。许多人心里都有同样的犹豫、权宜，是骨子里的孱头，是被死亡吓破了胆的东西——我自己何尝不是这样？作为柳红的朋友，我记得在刚刚得知子尤患病时心里的绝望和放弃，在一段时间里，我一直就那么无耻地等待着坏消息。哪里想到会遭遇这样的生命奇观啊！

我们的社会与人心里其实还没有建立一种经过反复讨论、反省并坚不可摧的生命伦理观，人人都在犹豫。面对不幸有各种选择的可能，对不幸中的人也不可能作什么道德谴责，可是子尤的表达让我看到了真正值得致敬的方向。

孩子是真正的教育者。他们离真实的生命更近，他们鲜活地诠释着希望的含义。

应该真正地从子尤的身上去学习。看啊，这就是不拘一格的生命！在不自由中获得自由，在疾病中获得健康，即使在轮椅上，他也自由、高贵、坚韧、欢畅！

5月的一天，子尤半夜突发抽搐，几乎死去。柳红说：那一次以后子尤好像有了一些变化，有些沉郁。之后一段时间子尤晚上睡觉不愿关灯，之后他们谈过生死的话题。有什么结论呢？没有，谈到最后，他们说：“哎，来看点搞笑片吧。”说出这话后子尤就笑起来：“这个对话我将来要写到剧本里去！”

金子般的少年(3)

且这么笑着，前行吧！

子尤，15岁，北京人。自13岁突然检查出患恶­性­纵隔肿瘤，住院抢救治疗以来，一年四个月，都在医院度过。但他将之概括为：“一次手术，两次胸穿，三次骨穿，四次化疗，五次转院，六次病危，七次吐血，八个月头顶空空，九死一生，十分快活！”并写下了14多万字的各类作品。

子尤的话：这一年，有两个词汇布满我思绪的每个角落，即疾病与女生。疾病代表苦难，女生预示着希望。身在病房我与疾病为伴，享受不尽；和女生一起，则初尝思念的滋味。

一年来经历惊心动魄，这是外人看到的情景。我要做的只是冷静面对，张开双臂迎接每一天。在疾病之神不停地将死亡的烟花爆炸在我头顶时，我却每日高歌着女生的名字。

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子尤：谁的青春有我狂？

本报特约撰稿朱正琳

子尤，15岁，身高1米8。他5岁说相声，6岁看卓别林电影，7岁开始试文笔，8岁转向写作，小说、散文、随笔、现代诗、古体诗、杂文，无一不猎。13岁被发现患有纵隔恶­性­肿瘤，被上帝请到医院住。经历“一次手术、两次胸穿、三次骨穿、四次化疗、五次转院、六次病危……”这份上帝的“礼物”让他有了异于同龄人的生死爱痛，令他对生命和生活有了更为深刻的见解。近日，子尤的第一本著作《谁的青春有我狂》由少年儿童出版社出版，原央视《读书时间》策划人朱正琳第一时间采访了子尤。

父母当打字员，苦不堪言

朱：不需要开场白了吧，那我们就直奔主题，我想在谈话中展现你的底­色­。第一个问题，你是从什么时候开始写作的，现在写了多少字？

子：没数过，好象编辑说书中14岁集编的那些是14万字。之前的没数过。

朱：第一篇作品是什么？

子：第一篇作品说起来很有意思。那时候我很喜欢看电影。那年冬天我和妈妈去看《拯救大兵瑞恩》，因为非常血腥，所以很多镜头都被妈妈捂住了。回来之后我就开始搭积木，每个积木代表一个人物，然后在自己的脑海中编故事。过了一周我就口述，让我父母用电脑打出来，那个小说五千字，叫《一战时期的俄国儿童队》。

朱：我看了这个小说，光一点我就很惊讶，里面用字那么多，你什么时候开始识字的？

子：我识字比较晚，但我说话的能力比较好，因为我比较喜欢相声。

朱：那你字会写吗？

子：文字是父母打字打出来的，打得他们苦不堪言，然后不光打，只要家里来一个人我就逼着他给我记，所以我们家时常可以翻到一本一本的记录本。

朱：我没想到你写作是从电影开始的，因为我个人想法是觉得任何写作是从阅读开始的。当然，看电影也是种阅读。能再多谈一些吗？

子：我从小就爱一个人想事，爱编故事，而且爱玩积木，把积木弄成一个个人物来演戏。我记得有一段时间在放《超人》，我就编了个两人历险的故事，编了50多集，每集都没有具体的故事，我只能编每集的名字。更早的时候我看过《玩具总动员》，那时候我还不会编故事，我就画画。漫画旁边还要有话啊，比如我想说哪个人是坏人，但是坏人两字我不会写，我就想我会写什么呢，大坏蛋我也不会写，最后我知道一个不好的词：大牛，我就说那个人是大牛。

一部短篇小说，能写40险

朱：你看书刻意选经典吗？

子：我并没有刻意选经典的。小时候我知道什么是经典，但兴趣是一块块的，看的也是一块块的。看到什么就写什么。

朱：那和你写作直接挂上钩的，举个例子。

子：举例，9岁写的《环游地球梦》，这是我第一次手写，当然我也口述，姥姥来打字。她当我的秘书，当得很称职。故事的整体构思就是《80天环游地球》的翻本，写这个是因为我和同学打赌，我敢环游地球。里面追踪的段落是跟《悲惨世界》学的，接着突遭危险是跟巴金的《家》学的，很多地方还是和《西游记》相关的，写着写着故事出很长很长的诗。探险西藏里面还有《鲁宾逊漂流记》和《失落的世界》。接着是打的情节，就是孙悟空和妖魔打的翻版。西游记里是九九八十一难，我出了四十险，少了一半。我小说比较短，能找出40险不容易。

朱：有一个说法，假如一周你读一本书，一生读60年，一共算下来也就3000来册书。到现在为止你能统计读过的书大概有多少册？

子：那就统计不出来，我也奇怪李敖怎么读了那么多的书。

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